Nooit gelogen

Donderdagavond werd door de NOS/NTR de documentaire “Ik heb nooit gelogen. Het verhaal van Monique van der Vorst” uitgezonden.

In 2008 won ze als handbiker twee medailles op de Paralympische Spelen en zowel daarvoor als daarna ook nog allerlei andere medailles. Ook werd ze in 2009 Gehandicapte sportvrouw van het jaar. In 2010 veranderde haar situatie ingrijpend doordat ze na een ongeluk weer in staat was haar benen te gebruiken. Haar verhaal,door de media een medisch wonder genoemd, ging de hele wereld over.

En toen was daar in maart van dit jaar een paginagroot artikel in De Pers. Een artikel waaruit blijkt dat het beeld in de media niet klopte. Een artikel dat aanleiding was om haar, via diezelfde media waarin ze niet veel eerder de hemel werd ingeprezen, uit te maken voor leugenaar en allerlei andere niet vleiende benamingen. Een artikel waarin niet duidelijk wordt uitgelegd wat er nou echt met haar aan de hand was. Ik stoorde me eraan, wilde er toen al over bloggen, maar was even druk met wat anders. Mezelf.

Maar nu was er dus die documentaire waarin haar hele verhaal werd verteld. Wat er allemaal is gebeurd. Wat dit met een mens doet. En wat er nou echt met haar aan de hand is. Uitgelegd door haar arts. Inhoudelijk vond ik het af en toe moeilijk te volgen omdat, voor mijn gevoel en matige concentratie althans, beelden van verschillende interviews en verschillende jaren door elkaar werden gebruikt. Het was me dus regelmatig niet echt duidelijk wat nou wanneer speelde. Pas in het laatste stuk van de documentaire wordt uitgelegd dat ze een somatoforme stoornis, namelijk een conversiestoornis, heeft.

Wat mij het meest opviel was de blik in haar ogen. Onrustig. Opgejaagd. En wat ook bleef hangen, is haar reactie als in interviews werd gevraagd hoe het nou toch kon dat ze nu weer kon lopen. “Ik weet het niet. Ik snap het niet.” Het is een antwoord dat ik herken. Dat ik de afgelopen jaren zelf ook ontelbaar vaak heb gegeven. Niet omdat ik opeens weer kon lopen, maar omdat ik continu achteruit bleef gaan zonder dat er ook maar iemand kon verklaren waar dat door kwam.

Pas dit jaar, zes jaar na mijn ziek worden, is er wat meer helderheid gekomen. Na veel vijven en zessen met mijn huisarts, een neuroloog en mijn psychotherapeut is de (versimpelde!) conclusie dat in ieder geval een deel van mijn klachten wordt veroorzaakt door een somatoforme stoornis, ontstaan als reactie op diverse traumatische gebeurtenissen in mijn jeugd. Door beter te begrijpen hoe dingen werken en door met psychotherapie heel gericht op bepaalde onderwerpen te behandelen, onder andere met EMDR, kan ik nu zeggen dat ik een aantal kleine stapjes voorwaarts heb gezet. En, misschien nog wel belangrijker, stabiliteit heb gevonden.*

Toch merk ik dat ik het een lastig iets vind om zomaar over te praten. Een somatoforme stoornis is een psychische aandoening. En wat is bij zo’n beetje iedereen de eerste reactie als de dokter zegt dat het psychisch is? Juist. Afwijzing. Omdat we niet snappen wat de gedachte achter zo’n opmerking is. Omdat we niet weten hoe lichaam en geest met elkaar verweven zijn en elkaar kunnen beïnvloeden. Omdat het ongrijpbaar is dat je geest er bij wijze van spreken de stekker uit kan trekken. Omdat een psychische oorzaak van lichamelijke klachten voelt als falen. ‘Gewoon beter je best doen, dan gaat het vanzelf wel over.’

Dat is waarom ik blij ben met deze documentaire. Waarin duidelijk is uitgelegd dat de geest het lichaam ziek kan maken. Dat dat niet iets is wat je bewust doet. Dat het geen aanstellerij is. Dat men laat zien hoe ingewikkeld het is.

Ik hoop dat de bijna 800.000 mensen die de documentaire donderdag hebben gezien hem zullen onthouden. Dat er minder snel ge- en veroordeeld zal worden. En dat het taboe op ‘psychisch’ ooit verdwijnt. Want mensen…

Niemand gaat voor de lol van jongs af aan in een rolstoel zitten. Niemand geniet ervan om op 23-jarige leeftijd volledig te worden afgekeurd. Niemand vindt het leuk om dag in dag uit op de bank te hangen omdat al het andere te zwaar is geworden. Niemand wil in een sociaal element belanden.

Niemand.

* Of ik ooit volledig klachtenvrij zal worden, kan men niet zeggen. Elk stapje vooruit is er een om te koesteren. Wetend dat ik er in het verleden alles aan heb gedaan en in de toekomst alles aan zal doen om ‘beter’ te worden, koester ik nu wat ik tot vandaag met hard werken heb bereikt.

12 gedachten over “Nooit gelogen”

  1. Wij zagen de documentaire donderdag. Ik moest aan jou denken tijdens het kijken. En nu blijkt dus dat die associatie klopte. Stoer dat je het hier opschrijft, het met ons deelt.

    Ik zag de onrust ook in haar ogen. Ik begreep het wel, denk ik. Ze wil begrepen worden, gehoord worden, laten zien dat ze niet gek is. Daarom vond ik het ook zo goed dat ze haar arts aan het woord lieten. Dat maakt het hele verhaal toch beter te behappen… hoe erg dat ook is.

    xx

  2. De geest is een machtig ding, zowel gecontroleerd als ongecontroleerd. Mensen zullen dit soort dingen niet snel snappen, wat de geest met een mens kan doen. En het is lastig om uit te leggen. Het zou makkelijk zijn als je alle kritiek van je schouders af kon laten glijden, omdat je zelf wél weet hoe de vork in de steel zit. Maar je wilt ook verschrikkelijk graag dat anderen het begrijpen, of er in ieder geval begrip voor op kunnen brengen.

  3. Mijn ex was ooit overspannen. Hij zei zo vaak ‘had ik maar een been gebroken, dan zouden mensen snappen waarom ik thuis ben’. Tja … ik weet wat je voelt en bedoelt. Fijn dat het met jou toch langzaam maar zeker beter lijkt te gaan.

  4. oooo Margriet, ik voel je zo goed aan.. er wordt al zo snel gezegd: het is psychisch.. verzet je er tegen enzovoort. Maar ook ik weet als geen ander dat dat de oplossing niet zomaar is. Je hebt zo gelijk: niemand doet zich gehandicapt voor, gaat voor de lol met een rolstoel door het leven, loopt niet ….. want als je dat doet ben je pas goed ziek!
    Toch is het fijn als je leefomgeving begrip toont, echt begrip zonder achteraf met elkaar te smoezen…
    Laten we het goede voorbeeld maar blijven geven… wie weet gebeuren er wonderen…

  5. Wauw mooi geschreven. En echt, ik kan zo boos worden op mensen die daar zo eenvoudig overheen walsen. Hersenen doen soms gewoon rare dingen met mensen. En dat is niet zomaar op te lossen. Daar zet je je niet zomaar over. En de gevolgen draag je zeker niet voor je lol. You go girl. XXX

  6. Een ‘gezonde’ psyche is alles behalve perfect. Dat wil zeggen; ik ben van mening dat de menselijke psyche is ingesteld op survival. Ons brein lijkt niet lang stil te staan bij andermans leed; lijkt het te willen verdringen om weer door te gaan in het tempo van alledag. Dat is geen keuze. Dat gebeurt. Iedere confrontatie met het leed doet ons even stil staan terwijl we in de flow van ‘doorgaan’ zitten. In geval van psychisch leed is dat nog erger, want er is, zo lullig, geen zichtbaar bewijs van het leed. Daar heeft onze psyche moeite mee; kan dat simpelweg niet aan.
    Een dikke vette tekortkoming want gek genoeg dealen we eigenlijk allemaal met psychisch leed. Sommigen veel, sommigen heel erg weinig. En zelfs dan willen we zelf ook het liefst het bewijs van dat leed kunnen zien. Om onszelf te overtuigen. Want we wijzen onze eigen psychische problemen ook bij voorkeur af; niet alleen die van anderen.
    De psyche is een knap ding, maar verre van volmaakt.
    Ik hoop dat jij steeds meer stappen zult kunnen maken.
    En in het algemeen hoop ik dat onze psyche zich in deze nog een poosje flink doorontwikkeld!

  7. Ik kende Monique persoonlijk, heb haar leren kennen toen ze nog maar net ziek was.
    En ook al vertrouwde ik de diagnose niet door missende symptomen, ik zag en wist dat er wel iets fout ging in haar lichaam. Iets waar ze geen controle over had.

    Een somatoforme stoornis is de minst begrepen diagnose in de medische wereld. Je eigen hersenen die “ineens beslissen dat je lichaam het niet doet” en er dan ook voor zorgen dat het allemaal echt weg is…. Dan moet je wel knettergek zijn is de gedachte.
    Maar dat is juist niet zo!

    De meeste mensen die gediagnostiseerd worden met een somatoforme of conversie stoornis zijn geestelijk perfect gezond. Een eigenschap die bij veel van hen lijkt voor te komen is perfectionisme op één of meerdere vlakken van hun bestaan.
    Maar niet alle perfectionisten krijgen conversie en niet alle conversiepatiënten (ja, patiënten) zijn perfectionistisch.

    Margriet, ik heb bewondering dat je zo open durft te zijn. Bewondering dat je jouw kant van het somatoforme verhaal verteld. En bovenal bewondering voor je levenshouding.

    Konden maar meer mensen dit…

    Liefs, Wanda
    (@goldspots)

  8. Ik hoop voor jou en al die vele anderen dat er meer begrip komt, nu deze documentaire geweest is. Er is nog zoveel wat men niet begrijpt, maar laten we dan ook voorzichtig zijn met onze meningen en veroordelingen. Dapper van je dat je het zo op hebt geschreven! xxx

  9. Heel moedig van jou dat je deze log hebt geschreven. Geest en lichaam staan absoluut met elkaar in verbinding en ik heb de documentaire niet gezien, maar jou wel een keer. En de indruk die jij op mij maakte is er zeker niet een van iemand die zich “aanstelt” en uit je tweets en logjes blijkt keer op keer hoe frusterend jij het vindt dat je niet alles kan wat een mens die gezond is kan doen.
    Je bent een topper.

  10. Ik heb de documentaire niet gezien kan daar dan ook niet over oordelen.

    Wel weet ik dat het idd vaker op die manier voorkomt, ik ga geen namen noemen, voor het geval er gegoogelt wordt en men op deze site terecht komt, en ik niet weet of zijn verhaal helemaal bekent is. (niet dat het een geheim is, maar zou het vervelend vinden)

    In de familie bij ons, is dan ook een jongen geweest die aan topsport deed (hand-bike) omdat hij na een ongeluk niet meer kon lopen, niet volledig verlamt, maar lopen ging niet, compleet meer. In de nl ploeg gezeten enz..

    Maar hij is ‘genezen’ tegen alle verwachtingen in… is het ‘over’ .. echt helemaal… ongelooflijk, maar ook dat is op ongeveer dezelfde manier bestempelt, psychisch?

    Zou kunnen, zelf denk ik dat het er ook erg snel op wordt gegooid, als het niet duidelijk is.. dan is het vast psychisch.. ik weet niet, neurologisch is er nog zoveel wat mensen niet weten.. wie weet is het wel iets wat eerst stuk gaat en in de jaren die volgen door andere delen van de hersenen worden overgenomen.. ik weet het niet en de wetenschap ook niet.. maar dat dat soort dingen onbegrijpelijk zijn dat is mij wel duidelijk…

    Overigens ‘is die jongen nu niet meer bij de familie’ de relatie is over, alle toekomst plannen veranderden op dat moment.. de verhoudingen veranderen enorm, en helaas ging die relatie uit. Ze zijn beide wel weer gelukkig overigens 🙂

    Ik hoop dat bij jou het verhaal ook mooi gaat eindigen, en wie weet, kan jij later ook schrijven en vertellen over hoe het was, leven met een rolstoel, beperkingen enz.. en kan je daar mensen op dat moment mee helpen, om de moed niet te verliezen… want daar mag menig mens een voorbeeld aan nemen..

    Groetjes

  11. Ik heb de documentaire niet gezien, maar heb wel dit stuk gelezen dacht ik…was misschien via Twitter of zo dat je het hebt laten lezen? Of dat je het wilde opsturen of zo?
    Nee, dat doe je allemaal niet voor je lol! Wel fijn dat je wat stabilteit hebt nu. Zo ervaar ik dat ook een beetje voor Jasper en Fréderique…nu ze allebei geïmplanteerd zijn is hun gehoor stabiel en hoeven ze iig niet bang te worden dat dat nog minder wordt. Ze hebben een syndroom waardoor ze allebei bijna niets meer hoorden.
    En ik denk dat voor jou geldt…een beetje dag per dag bekijken hoe je voelt en hoe je dag er dan uitziet? Ik ken je natuurlijk eigenlijk helemaal niet, maar door Twitter en nu met je blog erbij krijg ik misschien een steeds beter beeld 🙂

Reacties zijn gesloten.